E tudo o Alzheimer apagou

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O Alzheimer é uma doença neurodegenerativa responsável pela morte das células cerebrais e posterior atrofia do cérebro, que não afeta apenas os doentes. Esta reportagem aborda o tema do ponto de vista de quem mais sofre: os familiares.

Imaginemos o seguinte: num dia normal, entra em casa do seu pai e, com um olhar estranho, ele sorri para si e pergunta: “Quem é você?”. Ao início pensa que ele está a brincar, mas os episódios vão sendo cada vez mais frequentes. Deixa de saber onde coloca os objetos, não sabe o caminho que tantas vezes fez de regresso a casa e desaparece ou, pior, não se lembra da família e de todas as recordações dos momentos felizes que passaram. Foi neste cenário que Alice Ribeiro, Ana Oliveira, Débora Ricardo e Eugénia Carvalho, quatro mulheres do Montijo, viviam todos os dias.

Segundo a Alzheimer Portugal, “1 em cada 20 pessoas acima dos 65 anos e 1 em cada 5 pessoas acima dos 80 anos sofrem de Demência, sendo a Doença de Alzheimer responsável por cerca de metade destes casos”.

Os primeiros sinais

Alice Ribeiro, esposa de Justino Oliveira, doente de Alzheimer que faleceu há três anos, conta que, desde cedo, o marido apresentava sinais de que alguma coisa não estava bem: repetia muito a mesma coisa e, quando chegava a casa, contava histórias dizendo que haviam sido outras pessoas, quando, era ela quem as contava. O momento que levou a sua família a averiguar que, realmente, havia necessidade de consultar o médico foi quando Justino foi visitar a irmã, e no regresso para casa esqueceu-se do caminho. Estava desorientado e foi atropelado. “Era óbvio que alguma coisa estava mal e era urgente consultar o neurologista”, conta Alice. Após alguns testes, verificou-se o que mais temiam: Justino tinha Alzheimer, mais conhecido como a doença do esquecimento.  Depois de várias perguntas ao médico, os familiares de Justino perceberam que o seu ente querido ia esquecer-se de tudo: do que mais gostava, de memórias, pessoas e de lugares. O inferno começava. 

Débora Ricardo, neta de Justino, revela que, quando pesquisou mais sobre o assunto “congelou por dentro” e que havia momentos que tinha que sair de ao pé do avô para chorar. “Não aguentava lembrar-me de tudo o que passei com ele e saber que ele já não se lembrava de nada, matava-me por dentro“.

Para Faustino Gonçalves, doente de Alzheimer há 5 anos, os primeiros sinais começaram quando colocava objetos em sítios que não era suposto. O diagnóstico foi feito numa altura em que “já não dava para ele próprio ter consciência que possuía a doença”, diz Eugénia Carvalho.

Alzheimer

A família

Alice sentia uma enorme angústia, “sempre que saia de casa para ir às compras ou beber um café. Apenas cinco minutos na rua podiam ter consequências graves, como cair, bater com a cabeça, acender o fogão ou acabar por se esquecer de engolir a própria saliva e engasgar-se”. Adianta ainda “ele perguntava imenso pelo Rui (o filho que faleceu há 28 anos), como se ele não tivesse morrido.  Eu dizia que ele tinha ido trabalhar para Espanha, de forma a que ele não tivesse que passar pelo luto novamente e ele dizia que o filho não o visitava porque não queria saber dele. Foi muito triste mas, felizmente, acabou por aceitar e esquecer”. 

Ana Oliveira, filha de Justino sentia tristeza, por saber como ele era: “uma pessoa ativa, que adorava sair, ir a manifestações, festas e visitar o Porto (cidade-natal). O meu pai gostava de ver tudo, prestava sempre a máxima atenção até a um passarinho que andasse na rua e ficou apático, não demonstrava interesse por nada. Mas o que me custava mesmo era ver a roupa dele no armário e saber que ele nunca mais ia usá-la e olhar para o lugar que costumava ocupar na mesa e nunca mais se ia sentar lá. O Alzheimer já tinha afetado os movimentos do corpo, o que o levou a ficar acamado”.

Eugénia Carvalho, filha de Faustino revela sentir medo por “saber que, um dia, a doença vai ser fatal, seja direta ou indiretamente. Um dia pode esquecer-se de respirar, engolir ou cair, como tantas vezes já aconteceu”.

Viver com doentes de Alzheimer

Alice Ribeiro cuidava de Justino desde que os sintomas pioraram, até ao ponto de este já não conseguir comer, andar, fazer as suas necessidades e higiene sozinho. Revela que, “foi muito difícil cuidar de um doente com Alzheimer, deu imenso trabalho: desde alimentá-lo a lavá-lo, a ter sempre cuidado com as feridas que iam aparecendo e fazer todos os cuidados que são necessários. Deixei de ter a minha vida, não podia sair de casa por mais de uma hora, porque tinha sempre medo que ele caísse ou saísse para a rua”, mas “metê-lo num lar ou arranjar ajuda não era opção”, até porque “ele estava habituado aos mimos e à atenção que lhe dava e faria tudo novamente se fosse preciso”.  

Alice revela ainda que “durante anos não soube o que era dormir uma noite seguida, tinha que me levantar de três em três horas para ajudá-lo a urinar ou ver se ele estava bem”. A esposa de Justino diz que, “foi muito triste ver esta doença consumi-lo cada vez mais, era um homem super ativo e, no fim, cada vez dependia mais de mim”.

Em relação ao seu avô Justino, Débora diz: “Foi triste não poder dizer ao meu avô o curso que estava a tirar e o que acontecia no meu dia a dia. Sei que estaria a falar com ele mas ao mesmo tempo, ele estava distante. Era da doença, e eu compreendo. Felizmente, ele ainda me conhecia antes de falecer e sabia o meu nome.  Isso era uma grande alegria porque, infelizmente, não sabia o nome da minha mãe.”

Eugénia Carvalho, não vive com o seu pai Faustino, mas todos os dias está com ele, “o meu pai não sabe quem eu sou concretamente, sabe que a minha cara lhe é conhecida, mas não me identifica como filha. Muitas vezes, pergunta-me quem sou. O meu pai não sente nada: frio, calor ou fome“.

Comparação entre um cérebro saudável e o cérebro de um doente diagnosticado com Alzheimer

O Alzheimer em Portugal

O Alzheimer é uma doença crónica neuro-degenerativa que vai evoluindo, provocando a deterioração de funções cognitivas como: a memória, o pensamento, a linguagem e consequente  morte das células, sem ter cura. Os sinais de alerta mais frequentes são: discurso vago, esquecimento de pessoas e lugares e incapacidade de compreender a informação. Podem variar de pessoa para pessoa.

Existem medicamentos que ajudam a atrasar a doença para que ela não progrida tão rapidamente. No entanto, são caros e nem todas as pessoas portadoras de Alzheimer conseguem suportar os elevados custos. E o que resta? Esperar.

Em Portugal, estima-se que cerca de 182.526 pessoas sofrem com Demência, avança a  Alzheimer Portugal, organização que fornece apoio monetário e psicológico tanto aos doentes de Alzheimer como aos cuidadores e família. 

A cada 24 segundos uma pessoa é diagnosticada com Demência. Todos os anos, 1.4 milhões de cidadãos europeus desenvolve a doença.

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